Día Mundial de las Enfermedades Raras



Hoy, 28 de febrero, celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se trata una fecha que refleja la ilusión y lucha de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Febrero, el mes más diferente del año, se convierte así en un símbolo que nos impulsa a seguir trabajando para alcanzar una sociedad más justa y equitativa. Desde hace ya nueve años Grupo DIA se suma a este objetivo que abandera la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

 

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

 

A lo largo de las últimas semanas se vienen desarrollando distintas acciones para posicionar las enfermedades poco frecuentes como una prioridad social y sanitaria. Por una parte, se ha trabajado conjuntamente, de manera coordinada entre empresas y organizaciones en una meta común: transmitir que lo que diferencia el presente y el futuro en las enfermedades raras es la investigación. Y quien tiene la llave es la sociedad. Campañas como la lanzada este año por FEDER bajo el lema “Construyamos hoy para el mañana, llaman al ciudadano a la movilización y al cambio a través de una investigación eficaz y constante.

 

Además, el próximo domingo 11 de marzo, FEDER organizará en la Casa de Campo de Madrid la IX Carrera por la Esperanza con el apoyo de Grupo DIA con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte. Esta actividad es el acto principal de movilización y cierre de la Campaña del Día Mundial de las patologías poco frecuentes que se celebra hoy en todo el mundo, el día más ‘especial del año’.

 

Conoce más sobre cómo ser parte de esta iniciativa en FEDER.